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“不太好治，这是个罕见病，文献报道的发病率约为1/50000~1/100000。”管床医生对他说道，“我以前还没见过这个病呢。”
张彬彬赶紧拿出手
机百度了一下，看到有治疗的药物，他心里暂时松了一口气。
还好不是无药可医的绝症！
“这些治疗的药物目前国内上市的只有醋酸艾替班特注射液，而且只用于急性期的治疗，长期预防的药物国外才有。”管床医生给他泼了盆冷水，“你得自己想办法。”
“啊？”张彬彬傻了，“医生，我出钱你们给我进点行不？”
“那不行，国内没上市的药物进到医院那就属于假药！”管床医生很干脆的拒绝了他的请求，“你得自己想办法，拿过来后签署知情同意书，我们可以给你用上。”
“哪里有卖的？”
“不知道，你得自己打听。”管床医生摊了摊手。
“那药名你总可以说一下吧？”
“拉那利尤单抗，它可以通过抑制活化的血浆激肽释放酶预防hae患者水肿发作；接受拉那利尤治疗的患者，平均发作率显著降低，生活质量明显改善，安全性较好。”
“提前给你说一下，这个药很贵。”管床医生欲言又止。
“多贵？”张彬彬心里立马紧张了起来。
“一支8万，1个月要用2支。”
“那一个月就是16万！卧槽！”张彬彬的嘴角抽动了起来，吓的管床医生医生还以为他又要犯病。
“没办法，这属于孤儿药，用的人很少，药企又了大价钱进行研发，只能用提高价格来收回成本和赚取利益。”
管床医生有点后悔跟张彬彬说这么多，这等于先给他希望，然后又让他陷入绝望。
“一月16万，那一年就是192万，”张彬彬点开了手机中的计算器，“凑个整就按200万算，我今年36岁，假如再活40年，那就是8000万啊!”
“那估计得把家里的6套房子全卖了！”张彬彬长叹了一口气，“算了，走一步看一步吧，先打10年看看。”
管床医生本来正为他感到悲伤呢，听到此话给他整不会了。
“兄弟，你家是哪里的啊？”
“h州的，前几年家里刚拆迁过。”
“我看你穿得破破烂烂”一旁的护士笑道，“你还挺能藏的。”
“自从得了这个病后，我被弄得欲仙欲死的，哪还有心情打扮自己。”张彬彬苦笑道，“朋友都没谈过，至今还是处。”
“好了，好了，别说了这话题了，会被和谐掉的。”管床医生打断了他的倾诉欲，“其实可能不了这么多钱。”
“如果病情一直很稳定，应用药物的间隔可以延长，文献中提了减到1月1次的病人并不在少数。”
他这样一说，张彬彬更有信心了。
“我去哪里买比较合适？”
“不知道。”管床大夫说道，“你可以去四处打听一下。”
“去哪里打听啊？”
“四处。”
张彬彬
“这不是难为我吗？”他有点生气，这个医生一问三不知，搞得他很无语。
“你到走廊看看，或者跟其他病友沟通下”一旁的护士有些欲言又止。
“你也别怪张大夫，他之前吃过大亏。”
管床医生叫张正，之前是在肿瘤科上班，他那时候刚上班，遇到了一例家庭经济条件很差的患者，化疗后病情进展，昂贵的靶向药对方根本吃不起。
但这么放患者回家无疑是让他等死，张正当时动了恻隐之心，告诉患者可以通过某些渠道购买印度的仿制药，价格至少能便宜2/3。
刚开始患者和家属很感激他，张正也感到很高兴，他觉得自己是做了一件好事。上级大夫当时很严肃的批评了他，“小张，在肿瘤科上班，共情患者是一件非常糟糕的事，现在这个医患环境，你这么做有可能毁掉自己的职业生涯。”
他当时很不能理解，作为一个医生不就是应该对患者抱有同情之心吗？
“希格拉底誓言告诉我”
“这些东西就不要提了，你首先要做的就是保护自己，其他的都是后话。”
张正当时很不能理解，他感觉自己做的没错，但后来的事情不幸被上级大夫言重。
2年后患者因为病情进展去世了，家属回去把病人安葬好了以后又来到医院。
年轻的他当时还以为家属是来送锦旗的
“就是他！骗我爸吃假药！”
“老爷子入院的时候好好的！吃了2年的阿三的假药就不行了！呜呜呜呜”
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